ДУМОЙ АСТРАХАНСКОЙ ОБЛАСТИ ПРИНЯТ ЗАКОН, НАПРАВЛЕН НА ЗАЩИТУ ПРАВ ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ РЕДКИМ (ОРФАННЫМ) ЗАБОЛЕВАНИЕМ - КЛАССИЧЕСКОЙ ФЕНИЛКЕТОНУРИЕЙ

Соответствующий законопроект был инициирован Губернатором Астраханской области Игорем Бабушкиным в связи с обращениями граждан, поступившими в том числе к Уполномоченному по правам человека в Астраханской области.

8 февраля Думой Астраханской области единогласно принят внесенный Губернатором Игорем Бабушкиным закон, который направлен на защиту прав людей, страдающих редким (орфанным) заболеванием "классическая фенилкетонурия".

При этом заболевании организм человека не способен перерабатывать белок, а продукты его распада приводят к тяжелому поражению нервной системы. Пациентам с данным диагнозом необходимо всю жизнь соблюдать строжайшую диету, принимать лечебную смесь для восполнения потребности организма в белке. Прием в пищу обычных продуктов питания недопустим (исключены мясные, молочные продукты, хлебобулочные и кондитерские изделия, рыба и морепродукты, макаронные изделия, крупы, орехи, яйца, бобовые, ряд овощей и фруктов). Лечебное питание – эффективный метод лечения фенилкетонурии, позволяющий предупредить тяжёлое поражение центральной нервной системы и социально адаптировать пациентов с этим заболеванием. При этом основой такого питания являются специализированные безбелковые продукты, стоимость которых превышает обычные в 5-10 раз.

На сегодняшний день в нашем регионе проживает порядка 40 человек - детей и взрослых, страдающих фенилкетонурией. В апреле 2022 года к Уполномоченному по правам человека в Астраханской области обратилась председатель Астраханского отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии Дарья Беднева, которая просила оказать содействие в решении данной проблемы.

Подробно ознакомившись с данной темой, Андрей Спицын обратился к Губернатору Астраханской области, который незамедлительно дал поручение начать работу над законопроектом. В ходе последующего обсуждения, его единодушно поддержали депутаты, входящие в комитет Думы по социальной политике, возглавляемый Инной Ирдеевой.

И вот, наконец сегодня соответствующий закон принят. Граждане, страдающие фенилкетонурией, будут получать ежемесячную денежную выплату. Конкретный порядок и условия предоставления данной меры социальной поддержки будут установлены Правительством Астраханской области.